Hengitykseni ei ole koskaan ole ollut liian hyvä. Keuhkoni pitävät liman tuottamisesta, eikä yskimisvoimani pysy aina perässä. Tästä on seurannut useampi keuhkokuume ja keuhkoputkentulehdus, sekä lääkitys ja trakeostomia. Hitaasti etenevä lihastauti edistää myös hengityslihasten heikkenemistä. On ollut siis ajan kysymys, koska tarvitsen kunnollista hengitystukea.
Nykyään monet samalla diagnoosilla olevat lapset ja nuoret saavat hengitystuen ennen kuin kovin suuria ongelmia hengityksessä ilmenee. Poikkeuksiakin toki ikävä kyllä on. Omassa nuoruudessani annettiin keuhkoja avaavia lääkkeitä ja yskitysohjeita. Aikuisiällä taas monen lihastautia sairastavan kohdalla on odotettu, kunnes hengitysvajauksen oireet ovat elämää haittaavia ja keuhkokuumeet toistuvia.
Omaa hengitystäni on seurattu aina toistuvien infektioiden takia. Lapsuuden ennätys oli kolme keuhkokuumetta kahteen kuukauteen, jonka jälkeen alkoi vuosia kestänyt lääkekuuri. Keuhkoja avaavaa lääketta ensin säännöllisesti pari kertaa päivässä ja sitten tarvittaessa. Infektiot vähenivät, vaikka aina välillä joku yritti saada minut sairaalakuntoon.
Selkäleikkaus suoristi selkärankaani, vaikka istunkin edelleen kasassa. Keuhkoihin pääsee paremmin ilmaa. Välillä edelleen pitää muistaa istua suoremmassa, jotta lima ei jumita. Patjakaan ei saa olla liian pehmeä, jotta selkä ei taivu liikaa ja keuhkot eivät mene kasaan.
Muutama vuosi sitten sain hengityslaitteen, joka on auttanut pitämään liman hallinnassa. Happeakin tulee taas tarpeeksi ja hiilidioksi pääsee poistumaan. Laite on yökäytössä, ja se riittää toistaiseksi. Hengitysvajaukseni ei vielä ollut henkeä uhkaava tätä ennen, vaikka oireita alkoi olla. Lievä pääsärky oli päivittäistä, iltaisin alkoi väsyttää liikaa minkään hyödyllisen tekemiseen, ja unetkin päättyivät usein ahdistavasti. Limaakin oli usein, mutta ei kuitenkaan infektioihin saakka.
Nyt noita oireita ei ole. Paitsi satunnaista limaa. Se taitaa olla ikuinen ongelma?
